国际罕见病日|与生命抢跑，直面2000万罕见病患者用药难问题

“点亮你的生命色彩”，2月28日，第16个“国际罕见病日”来临。

在中国，有近2000万罕见病患者正在跟生命抢跑1，但罕见病的诊断、用药、保障等方面都还存在诸多问题，很多患者一药难求，只能被动看着生命快速流逝。

作为中国领先的普惠健康医疗服务及保障平台，镁信健康为解决罕见病用药难题推出了“康付找药”服务，在全国300多个城市联动4000多家合作药房搭建网络为罕见病患者找药，全力提升罕见病用药可及性。

点亮希望：从无药可救到有药可寻

2019 年，由中国罕见病联盟牵头，联合北京协和医院、北京病痛挑战公益基金会、香港中文大学开展了针对罕见病的调研，对33种罕见病共20,804份患者数据展开分析，发现有近三分之一的患者目前没有接受治疗或从来未接受过治疗。

由于国内罕见病药物主要依赖进口，供应链脆弱，患者又往往面临着用药难以为继、急需药物一剂难求等困境，“用药难”依然是影响罕见病患者生存质量的一大障碍。

基于罕见病用药的核心痛点，镁信健康积极探索罕见病用药保障机制，依托遍布全国的药企合作网络打造出“康付找药”服务，在患者需求与市场供应之间搭建沟通渠道。据悉，罕见病患者可通过“康付找药”可以进行药品搜索及个人找药需求登记，在平台接到患者用药需求后，相关工作人员会快速响应需求，并为患者完成配送服务，从而有效提升了罕见病用药“最后一公里”的可及性，为政府搭台、多方参与的罕见病保障机制提供了生动的实践案例。

目前，“康付找药”联通起上海、苏州、长春、杭州、广州等300多个城市、4000多家DTP合作药房，已经可以对接的药物涉及肿瘤特药450余种，慢病药品500余种，以及不易买到的诸如诺西那生钠等高值特药、稀缺药品等。

此外，镁信健康还在不断扩大着罕见病药品合作伙伴阵营，以便为更多罕见病患者提供高值药物。近日镁信健康与阿斯利康达成合作，从医疗保障、医疗服务等多个领域帮助阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)和非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)两类罕见病患者群体获得先进治疗药物“舒立瑞”。

通过品类齐全的罕见病药品、贯通全国的供应网络以及专业快捷的服务，“康付找药”为罕见病患者提供用药、找药值得托付的放心选择。

看见阳光:从孤立无援到八方来助

“病有医、医有药、药有保”是罕见病患者的三大需求。尽管有了药，但很多家庭由于经济原因还是只能“望药兴叹”。面对长期用药需求，仅靠患者自身或医保难以解决，要真正有效缓解需要用罕见病高值药患者的经济负担，构建政府、企业、慈善组织等多方参与的罕见病多层次医疗保障体系势在必行。

包含政府、药企、商业保险公司、患者、慈善组织等相关方的“多方共付”模式，被认为是解决罕见病用药保障难题的有效方式。然而，学界和业界呼吁多年，却一直未能落地。

为此，镁信健康作为医疗行业与保险行业的连接者，与诸多合作伙伴一起参与到罕见病诊治领域，努力探索“多方共付”以求落地发展。

2021年，镁信健康成立了“康付·四叶草罕见病关爱中心”，还联动行业伙伴设立了罕见病专项基金，开展了“加速便捷药品供给”、“海外特许药物引进”、“搭建远程问诊体系”等多个创新项目，构建信息桥梁，与多方伙伴合作为患者提供就诊指引、药品供应及费用保障。

同时，镁信健康还着力推动罕见病与惠民保的融合政策，紧密联动政府打造针对罕见病的专项保障，在镁信健康提供服务的多个惠民保中，都将罕见病纳入了保障范围。

未来，镁信健康将持续进行罕见病诊疗保障体系的探索和建设，发挥行业积极引导作用，并集合各方合作伙伴力量，用实际行动点亮罕见病患者的生命色彩。